1 10 1 https://repositorio.sociales.uba.ar/files/original/6446e686b7e1026fb3a19627aaafba4c.pdf 90cbfffdd0c5ca9d912073a148c045df Dublin Core The Dublin Core metadata element set is common to all Omeka records, including items, files, and collections. For more information see, http://dublincore.org/documents/dces/. Title A name given to the resource Estrategias de acceso a la salud desplegadas por familias con un integrante con EPOF y discapacidad Creator An entity primarily responsible for making the resource Pattoglio, Natalia Andrea Silvestre, Camila Lucía Contributor An entity responsible for making contributions to the resource Vilches, Yanina Soledad Date A point or period of time associated with an event in the lifecycle of the resource 2022 Date Submitted Date of submission of the resource. Examples of resources to which a Date Submitted may be relevant are a thesis (submitted to a university department) or an article (submitted to a journal). 2022 Publisher An entity responsible for making the resource available Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales Rights Information about rights held in and over the resource info:eu-repo/semantics/openAccess <a href="http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/deed.es">http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/deed.es</a> Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.0 Genérica (CC BY-NC-ND 2.0) Format The file format, physical medium, or dimensions of the resource application/pdf Dublin Core The Dublin Core metadata element set is common to all Omeka records, including items, files, and collections. For more information see, http://dublincore.org/documents/dces/. Title A name given to the resource Tesinas de Trabajo Social Description An account of the resource Trabajo Final de Grado de la Carrera de Trabajo Social Advertimos a les estudiantes que consulten los trabajos de investigación final que la versión escrita es producto de un proceso de enseñanza aprendizaje en investigación que culmina con la instancia del coloquio oral en la cual se continúa el intercambio y señalamientos de cuestiones que no se ven reflejados en la versión escrita de este repositorio. Por lo mismo, se recomienda su lectura de tipo orientadora y en la cual pueden incluir a sus docentes tutores del seminario y directores de tesinas Tesis Trabajo de investigación que se exige para obtener un título de grado o postgrado Filiación institucional Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Buenos Aires, Argentina Fil: Pattoglio, Natalia Andrea. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Buenos Aires, Argentina Fil: Silvestre, Camila Lucía. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Buenos Aires, Argentina Título obtenido Título obtenido a partir de la defensa y aprobación de la Tesis Licenciada en Trabajo Social Institución otorgante Institución que otorga el título obtenido. Ejemplo: Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales Lugar de edición Lugar dónde fue editado el documento: por ejemplo: Buenos Aires por ejemplo: Córdoba, Argentina Buenos Aires Dublin Core The Dublin Core metadata element set is common to all Omeka records, including items, files, and collections. For more information see, http://dublincore.org/documents/dces/. Title A name given to the resource Estrategias de acceso a la salud desplegadas por familias con un integrante con EPOF y discapacidad Creator An entity primarily responsible for making the resource Pattoglio, Natalia Andrea Silvestre, Camila Lucía Contributor An entity responsible for making contributions to the resource Vilches, Yanina Soledad Date A point or period of time associated with an event in the lifecycle of the resource 2022 Date Submitted Date of submission of the resource. Examples of resources to which a Date Submitted may be relevant are a thesis (submitted to a university department) or an article (submitted to a journal). 2022 Publisher An entity responsible for making the resource available Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales Subject The topic of the resource Impedidos Enfermedades Incapacidad Acceso a la salud Familia Spatial Coverage Spatial characteristics of the resource. Buenos Aires, Argentina Temporal Coverage Temporal characteristics of the resource. 2011-2022 Description An account of the resource El presente trabajo de investigación final describe y analiza las estrategias de las familias con un integrante con una Enfermedad Poco Frecuente, de ahora en más EPOF, y discapacidad para acceder al diagnóstico y tratamiento durante los años 2011-2022 en CABA. La metodología empleada fue la realización de entrevistas semiestructuradas en profundidad, de manera virtual, a familiares de personas con una EPOF y discapacidad que accedieron al tratamiento y/o diagnóstico entre 2011 y 2022. Los datos recogidos son analizados a partir de los aportes teóricos de diversos autores. Entre ellos encontramos a Revuela Rodíguez para el concepto de Discapacidad como construcción social, como también, para el campo de las EPOF en Argentina, los informes que realiza FADEPOF. Para los conceptos de “familia” está presente Grassi, Yanagisako y Collier y, para hablar del concepto de cuidados, nos apoyamos en De Ieso. Por último, las estrategias familiares serán analizadas también a partir de Torrado Susana. Asimismo, se tienen en cuenta las representaciones sociales del grupo familiar, retomando los aportes de Robles y Jodelet y el concepto de campo, habitus y capitales desde Bourdieu. Este trabajo de investigación nos permite generar conclusiones y reflexiones finales sobre las diferentes estrategias familiares, la relación con el acceso al diagnóstico y tratamiento y las incumbencias del Trabajo Social en este campo. El acceso no está dado desde un primer momento, es por esto que existen encuentros y desencuentros en las distintas dimensiones de las Políticas Públicas, entre los derechos y los recursos. Es así que el Trabajo Social aporta como disciplina en equipos transdisciplinares de salud. <h6>Advertimos a les estudiantes que consulten las tesinas que la aprobación es producto de un proceso de enseñanza aprendizaje en investigación que culmina con la instancia del coloquio oral en la cual se continúa el intercambio y señalamientos de cuestiones que no se ven reflejados en la versión escrita de este repositorio. Por lo mismo, se recomienda su lectura de tipo orientadora y en la cual pueden incluir a sus docentes tutores del seminario y directores de tesinas.</h6> Fil: Pattoglio, Natalia Andrea. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Buenos Aires, Argentina Fil: Silvestre, Camila Lucía. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Buenos Aires, Argentina Language A language of the resource spa Type The nature or genre of the resource info:eu-repo/semantics/bachelorThesis info:ar-repo/semantics/tesis de grado info:eu-repo/semantics/acceptedVersion Extent The size or duration of the resource. 79 p. Rights Information about rights held in and over the resource info:eu-repo/semantics/openAccess <a href="http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/deed.es">http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/deed.es</a> Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.0 Genérica (CC BY-NC-ND 2.0) Format The file format, physical medium, or dimensions of the resource application/pdf Coverage The spatial or temporal topic of the resource, the spatial applicability of the resource, or the jurisdiction under which the resource is relevant 7593303 Ciudad Autónoma de Buenos Aires (autonomus city) 2011-2022 Table Of Contents A list of subunits of the resource. Índice Introducción Abordaje metodológico Capítulo 1:“Antecedentes y voces “emergentes” de las Enfermedades Poco Frecuentes y la Discapacidad” ¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)? ¿Qué entendemos por discapacidad? ¿Qué relación existe entre EPOF y Discapacidad? ¿Por qué estrategias familiares al diagnóstico y tratamiento? ¿Qué entendemos por accesibilidad? Capítulo 2: “Estrategias familiares de personas con EPOF y discapacidad” ¿Qué estrategias identificamos? Búsqueda de información Formar parte de redes de pares Construcción de un equipo médico especializado Planificación de la vida cotidiana Cuidados y autocuidados La visibilización de la EPOF Capítulo 3: “Acceso al diagnóstico y tratamiento ¿De qué hablamos cuando hablamos de acceso?” Primeros momentos del diagnóstico: "el click ¿Por qué es importante un diagnóstico temprano? ¿Cómo vemos estas barreras de acceso en la investigación? ¿Cuál es la delgada línea entre EPOF y Discapacidad para obtener un tratamiento? Contextos ASPO y DISPO en el acceso a diagnóstico y tratamiento Capítulo 4:“Aproximaciones a las incumbencias profesionales en las EPOF y la Discapacidad” ¿Cuál es el rol del Trabajo social desde las EPOF y la Discapacidad? ¿Cuál es el rol del Trabajo social en las estrategias familiares y en el acceso al diagnóstico y tratamiento? Representaciones y expectativas del Trabajo Social en la investigación Consideraciones finales Bibliografía Anexos Identifier An unambiguous reference to the resource within a given context <a href="http://repositorio.sociales.uba.ar/items/show/3088">http://repositorio.sociales.uba.ar/items/show/3088</a> Accesibilidad Campos de la salud Discapacidad Enfermedades poco frecuentes Estretegias familiares