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- Table Of Contents es exacto "Índice
Introducción
Abordaje metodológico
Capítulo 1:“Antecedentes y voces “emergentes” de las Enfermedades Poco Frecuentes y la Discapacidad”
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?
¿Qué entendemos por discapacidad?
¿Qué relación existe entre EPOF y Discapacidad?
¿Por qué estrategias familiares al diagnóstico y tratamiento?
¿Qué entendemos por accesibilidad?
Capítulo 2: “Estrategias familiares de personas con EPOF y discapacidad”
¿Qué estrategias identificamos?
Búsqueda de información
Formar parte de redes de pares
Construcción de un equipo médico especializado
Planificación de la vida cotidiana
Cuidados y autocuidados
La visibilización de la EPOF
Capítulo 3: “Acceso al diagnóstico y tratamiento ¿De qué hablamos cuando hablamos de acceso?”
Primeros momentos del diagnóstico: "el click
¿Por qué es importante un diagnóstico temprano?
¿Cómo vemos estas barreras de acceso en la investigación?
¿Cuál es la delgada línea entre EPOF y Discapacidad para obtener un tratamiento?
Contextos ASPO y DISPO en el acceso a diagnóstico y tratamiento
Capítulo 4:“Aproximaciones a las incumbencias profesionales en las EPOF y la Discapacidad”
¿Cuál es el rol del Trabajo social desde las EPOF y la Discapacidad?
¿Cuál es el rol del Trabajo social en las estrategias familiares y en el acceso al diagnóstico y tratamiento?
Representaciones y expectativas del Trabajo Social en la investigación
Consideraciones finales
Bibliografía
Anexos"
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