Estrategias de acceso a la salud desplegadas por familias con un integrante con EPOF y discapacidad

Autor/es

Filiación institucional

Descripción

El presente trabajo de investigación final describe y analiza las estrategias de las familias con un integrante con una Enfermedad Poco Frecuente, de ahora en más EPOF, y discapacidad para acceder al diagnóstico y tratamiento durante los años 2011-2022 en CABA. La metodología empleada fue la realización de entrevistas semiestructuradas en profundidad, de manera virtual, a familiares de personas con una EPOF y discapacidad que accedieron al tratamiento y/o diagnóstico entre 2011 y 2022. Los datos recogidos son analizados a partir de los aportes teóricos de diversos autores. Entre ellos encontramos a Revuela Rodíguez para el concepto de Discapacidad como construcción social, como también, para el campo de las EPOF en Argentina, los informes que realiza FADEPOF. Para los conceptos de “familia” está presente Grassi, Yanagisako y Collier y, para hablar del concepto de cuidados, nos apoyamos en De Ieso. Por último, las estrategias familiares serán analizadas también a partir de Torrado Susana. Asimismo, se tienen en cuenta las representaciones sociales del grupo familiar, retomando los aportes de Robles y Jodelet y el concepto de campo, habitus y capitales desde Bourdieu. Este trabajo de investigación nos permite generar conclusiones y reflexiones finales sobre las diferentes estrategias familiares, la relación con el acceso al diagnóstico y tratamiento y las incumbencias del Trabajo Social en este campo. El acceso no está dado desde un primer momento, es por esto que existen encuentros y desencuentros en las distintas dimensiones de las Políticas Públicas, entre los derechos y los recursos. Es así que el Trabajo Social aporta como disciplina en equipos transdisciplinares de salud.

Advertimos a les estudiantes que consulten las tesinas que la aprobación es producto de un proceso de enseñanza aprendizaje en investigación que culmina con la instancia del coloquio oral en la cual se continúa el intercambio y señalamientos de cuestiones que no se ven reflejados en la versión escrita de este repositorio. Por lo mismo, se recomienda su lectura de tipo orientadora y en la cual pueden incluir a sus docentes tutores del seminario y directores de tesinas.

Fil: Pattoglio, Natalia Andrea. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Buenos Aires, Argentina

Fil: Silvestre, Camila Lucía. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales. Buenos Aires, Argentina

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Colaborador

Vilches, Yanina Soledad

Editor

Materias

Spatial Coverage

Temporal Coverage

2011-2022

Idioma

spa

Extent

79 p.

Derechos

info:eu-repo/semantics/openAccess
Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.0 Genérica (CC BY-NC-ND 2.0)

Formato

application/pdf

Identificador

Cobertura

7593303
Ciudad Autónoma de Buenos Aires (autonomus city)
2011-2022

Table Of Contents

Índice
Introducción
Abordaje metodológico

Capítulo 1:“Antecedentes y voces “emergentes” de las Enfermedades Poco Frecuentes y la Discapacidad”
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?
¿Qué entendemos por discapacidad?
¿Qué relación existe entre EPOF y Discapacidad?
¿Por qué estrategias familiares al diagnóstico y tratamiento?
¿Qué entendemos por accesibilidad?

Capítulo 2: “Estrategias familiares de personas con EPOF y discapacidad”
¿Qué estrategias identificamos?
Búsqueda de información
Formar parte de redes de pares
Construcción de un equipo médico especializado
Planificación de la vida cotidiana
Cuidados y autocuidados
La visibilización de la EPOF

Capítulo 3: “Acceso al diagnóstico y tratamiento ¿De qué hablamos cuando hablamos de acceso?”
Primeros momentos del diagnóstico: "el click
¿Por qué es importante un diagnóstico temprano?
¿Cómo vemos estas barreras de acceso en la investigación?
¿Cuál es la delgada línea entre EPOF y Discapacidad para obtener un tratamiento?
Contextos ASPO y DISPO en el acceso a diagnóstico y tratamiento

Capítulo 4:“Aproximaciones a las incumbencias profesionales en las EPOF y la Discapacidad”
¿Cuál es el rol del Trabajo social desde las EPOF y la Discapacidad?
¿Cuál es el rol del Trabajo social en las estrategias familiares y en el acceso al diagnóstico y tratamiento?
Representaciones y expectativas del Trabajo Social en la investigación

Consideraciones finales
Bibliografía
Anexos

Título obtenido

Licenciada en Trabajo Social

Institución otorgante

Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Sociales

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